Sistema Regional de Información
en línea para Revistas Científicas de América Latina,
el Caribe, España y Portugal

La pandèmia de la COVID-19 va entrar en la vida de les persones de forma devastadora, portant canvis en els hàbits, pensaments i accions. L'article realitza una anàlisi jurídica i bioètica de la web "1 DAY SOONER", el qual és representatiu d'aquestes plataformes i pot fonamentar una generalització per a situacions anàlogues a les que s'enfronta la pandèmia COVID-19, involucrant aspectes legals com el dret a la vida, a la salut i el propi cos, la llibertat, l'autonomia privada, la solidaritat, la renúncia als drets; i també alguns temes relacionats amb la bioètica, com la beneficència i la no maleficència en un esdeveniment pandèmic, considerant la legislació brasilera aplicable al tema. La recerca té una metodologia basada en un estudi de cas. Hi ha molt per fer en termes de l'interès de les persones a ser voluntàries en convocatòries per a assajos clínics que involucrin humans, exposant-se deliberadament a infeccions, relativitzant i renunciant a drets.

Els experts o líders d'opinió en l'àmbit biomèdic han cobrat una enorme rellevància en temps de l'epidèmia de COVID-19. La seva influència en les circumstàncies particulars de la pandèmia, planteja de forma apressant els possibles conflictes d'interès que puguin tenir. Un conflicte d'interès es defineix per aquella situació en què la integritat i el judici d'una persona pot veure's influenciat per un interès secundari, i que pot apartar-lo dels objectius primaris que dicten la seva acció o activitat. La problemàtica dels conflictes d'interessos es planteja gairebé sempre des d'una òptica utilitarista, és a dir, com detectar-los i evitar els seus efectes perniciosos. No obstant això, en aquest article argumentem la insuficiència d'aquesta aproximació, i defensem la necessitat de recuperar un substrat moral acceptable per a tots, en aquest cas la moral Kantiana i el seu concepte d'autonomia, que permeti vacunar-nos de les derives que poden comportar els conflictes d'interessos en una societat extremadament mediatitzada, al mateix temps que es recuperi el concepte d'autoritat enfront del de simple expert.

L'objectiu que perseguim amb el present article és analitzar críticament els arguments utilitzats en defensa de la regla dels 14 dies, referida aquesta a la recerca i experimentació amb embrions humans. Aquesta regla va ser proposada per primera vegada fa ja més de quaranta anys, sent molts els països que es van acollir a ella incloent-la en les seves respectives legislacions. No obstant això, després de quatre dècades, la ciència exigeix avui un debat internacional en el qual sigui revisat amb urgència el límit que la norma imposa, la qual impossibilita als científics poder investigar amb embrions creats en el laboratori més enllà de la frontera dels 14 dies. Per a això, repararem en dos textos fonamentals en els quals la regla va tenir el seu origen, analitzant des de la bioètica si els arguments continguts en ells són coherents i si poden actualment sostenir-se. A més, atendrem les raons ofertes des de la ciència per a dur a terme la seva ampliació, tenint en compte que qualsevol canvi en la norma haurà de tenir sempre la seva correspondència amb els valors presents en la societat del moment.

La Llei orgànica 3/2021, de 24 de març, de regulació de l'eutanàsia sorgeix a través d'un extens i exaltat debat jurídic i bioètic. La conseqüència d'aquest nou marc normatiu regulador és la despenalització de l'eutanàsia activa directa i el desenvolupament del dret a sol·licitar la prestació d'ajuda per a morir. Aquest debat jurídic i bioètic s'ha sustentat en gran manera en la contraposició de dues figures, com són l'eutanàsia i les cures pal·liatives, que reflecteixen semblances però que jurídicament són elements que han de ser diferenciats.

La Llei General de Protecció de Dades preveu la protecció de les dades personals i té implicacions significatives en nombrosos àmbits, inclòs el sanitari. En aquest, a causa de la quantitat rellevant de dades sensibles que contenen informació sobre salut, es requereix precaució per part dels agents de tractament, ja que és més probable que el seu processament causi un alt risc per als drets dels titulars. En aquest sentit, l'art. 35 del Reglament General de Protecció de Dades, la legislació europea en matèria de protecció de dades personals, determina que la realització d'Avaluacions d'Impacte és obligatòria, la qual cosa no és evident en la legislació brasilera. A través d'un estudi exploratori, basat en una enquesta bibliogràfica i documental, s'investiga la importància d'aquestes Avaluacions per part de les institucions de salut en el tractament de dades sensibles, a fi de certificar no només el compliment de la legislació, sinó també de les estipulacions presents en els codis deontològics que valoren el secret, la privacitat i la confidencialitat en la relació metge-pacient. Al principi, es discuteixen aspectes generals de la llei brasilera i una perspectiva comparada respecte a l'europea. En segon lloc, exposa l'associació entre el tractament de dades sensibles i la confidencialitat en l'assistència sanitària. Conclou que és important realitzar l'Avaluació d'Impacte sobre dades sensibles, ocasió en la qual es considera l'experiència europea d'una metodologia basada en riscos.

La revisió del tema té com a objectiu enumerar alguns dilemes ètics que involucren l'equitat, relacionats amb el dret d'accés a les cures pal·liatives (CP) en el context de la pandèmia causada per la COVID-19. Aquesta és una reflexió teòrica que pren com a referència l'enfocament de Norman Daniels a Accountability for Reasonableness. Els dilemes ètics sorgits per l'assignació d'escassos recursos als pacients de CP van involucrar el dret a l'accés: respiradors artificials, tractament de diàlisi, analgèsics, tractament psicosocial i accés a llocs per a l'exercici de l'espiritualitat. És fonamental discutir els dilemes assenyalats perquè el procés de deliberació en l'assignació dels recursos de salut es realitzi de manera equitativa, en la direcció del principi d'equitat, podent utilitzar referències bioètiques per a dotar de major transparència a les decisions i que la població pugui valorar-les com a justes i justificades.

La tècnica d'edició genètica CRISPR-Cas9 ha fet una revolució dins de la ciència i també ha generat discussions sobre el seu ús en humans, tant a nivell de seguretat com ètic i polític. En aquest treball, argument que no és possible realitzar edicions genòmiques per a un ús terapèutic de la tècnica CRISPR-Cas9 en embrions amb malalties monogèniques que es convertiran en futurs nens o nenes fins que no es garanteixi major seguretat i eficàcia. Per a això, considero que ha d'haver-hi un balanç entre la prevenció en el seu ús terapèutic i el seu ús en recerca. Explico els diferents possibles usos de la tècnica CRISPR-Cas9 diferenciant el seu ús terapèutic; el seu ús per a millorament i el seu ús en recerca. En segon lloc, analitzo quals són els riscos de realitzar edicions genòmiques per a ús terapèutic. A més, enumero una sèrie de consideracions ètiques a tenir en compte en el futur en cas que aquesta tècnica sigui aprovada. En tercer lloc, avaluo els consensos internacionals daus fins al moment i descric el cas de l'Argentina, la seva prohibició i els problemes que genera a l'hora de fer recerques. En quart lloc, analitzo les diferents alternatives reproductives existents i realitzo una anàlisi de risc/beneficio per al seu possible ús. Finalment, avaluo una possible objecció al meu treball explicant que aquest no contempla la llibertat reproductiva dels futurs pares/mares. En resposta a això, considero que es genera un conflicte entre els principis d'autonomia i no maleficència.

The use of animals in scientific and educational activities is a subject of debate in society, and these activities are nowadays evaluated for their ethical aspects before they begin. The purpose of this article is to review the International Guiding Principles for Biomedical Research Involving Animals, developed by the Council for International Organizations of Medical Sciences and the International Council for Laboratory Animal Science, on the criteria set as necessary to determine the responsible use of animals, aiming to harmonize regulations. The document takes Russell and Burch’s earlier statement of the Three Rs (replacement, reduction, refinement), and adds new requirements. Thus, justification, scientific value of the studies, forms of refinement such as humane endpoints, animal welfare, harm-benefit analysis and attitudes such as responsibility, respect and scientific integrity arise as necessary conditions, and the ethical concerns of society are also considered. Institutions play a major rol in the training and supervision of scientists, and in the development of a culture of care. This document provides clear guidelines and is a valuable reference where oficial regulations on the protection of animals used in scientific activities are lacking.

L'objecte del present article és contribuir al desenvolupament conceptual de la voluntat procreacional, en tant element que legitima els actes mèdics propis de les tècniques de reproducció humana assistida i que determina la filiació resultant. El problema de recerca refereix a la disparitat que s'adverteix tant en la legislació espanyola com en la catalana entre la reproducció assistida heteròloga i la reproducció assistida post mortem: Mentre en el primer cas el consentiment informat és suficient als termes de la filiació, en el segon supòsit s'exigeix també la concurrència de la dada genètica. El mateix esquema es presenta a l'Argentina a partir de la normativa projectada sobre reproducció post mortem. La hipòtesi sostinguda és que això posseeix una raó bioètica suficient, consistent en la distinció entre la dimensió estàtica i la dimensió dinàmica de la voluntat procreacional, i en el recurs a l'element genètic davant l'absència anticipada de la segona.

Recentment, el Consorci Hospitalari de Brighton i Sussex, a Anglaterra, ha editat una guia de llenguatge inclusiu, pensada per als serveis de maternitat, en la qual es demana eliminar els termes exclusivament femenins, com ara “llet materna” o “mare”, perquè hi tinguin cabuda els homes transsexuals que poden gestar. La guia, a més a més, s’acompanya d’un formulari en què el pacient pot indicar amb quins termes desitja que l’equip clínic parli dels seus òrgans anatòmics i dels processos assistencials. En aquest article fem un comentari crític de l’esmentada guia i reflexionem, a partir d’aquest comentari, sobre les iniciatives de llenguatge inclusiu en determinats contextos. Argumentem que algunes d’aquestes iniciatives ens semblen contraproduents i que obeeixen més a la por dels estaments gestors que a una reivindicació real dels col·lectius afectats. Així mateix, creiem que la terminologia mèdica no pot sotmetre’s al sentir íntim d’una persona, ni a la seva identitat de gènere, sinó que és el patrimoni científic d’una professió i, en darrera instància, de tota la col·lectivitat.